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  • Suzie Auclair

J’en ai assez d’être gentille.

Le prochain humain (quel qu’il soit : physio, ergo, supposé ami, médecin avec un gros ego qui 3 secondes avant n'avait jamais entendu le nom Ehlers-Danlos de sa vie mais qui se la joue quand même) qui veut me dire quelque chose du genre :


• un "conseil" de vie sur comment je dois agir, penser et réfléchir pour supposément guérir d'une maladie orpheline qui ne se guérit pas et pour laquelle il n’y a pratiquement pas de recherches;


• un "conseil" comme quoi si je faisais ceci ou cela supposément que je guérirais ou que j'améliorerais mon état physique comme par magie alors que notre maladie est génétique et que pour ma part ça dégénère à une vitesse fulgurante de mois en mois en vieillissant;


• un "conseil" à l'effet que si je prenais chaque matin à jeun un jus de tomate mélangé avec un soupçon de paprika de Sibérie, soudainement la gastroparésie et tout le reste disparaitrait et tous mes organes affectés fonctionneraient parfaitement grâce à la puissance de la chimie tomate-paprika (ça va réparer mes gênes, really ?!?!);


• un "conseil" à l'effet que les exercices c’est bon pour la santé et que si ça va de pire en pire avec les années c’est que je me mets des limites... (Ha ben oui bravo avant je ne me mettais pas de limites justement et le résultat c’est que mon corps est pété de partout, et dès que je fais mes minis petits exercices de physio la plupart du temps ça me blesse encore plus... Donc du coup pourquoi ne pas aller courir un marathon de 5 km right now? Ainsi je vais finir en dix milles morceaux, émiettée sur le sol comme une marmotte écrasée au milieu de la rue);


• un "conseil" au sujet de la douleur qui supposément n'est pas réelle car le cerveau inventerait notre douleur. (OK donc tous les autres humains de la Terre s’ils ont des tendinites - tenosynovites - déchirures de tendons - entorses - subluxations - name it, pour eux, c’est normal que leur cerveau leur envoie un message de douleur et que ça leur fasse mal, c’est sain car c'est la façon dont le corps humain fonctionne pour aviser la personne qu’elle est blessée. Mais pour nous les SED, si on se tape la même semaine une entorse, trois tendinites, deux subluxations, des crampes abdominales, une gastrite, des migraines, des veines qui explosent, des crises de Raynaud, des crampes musculaires, des raideurs neuro, alouette, ce n’est pas supposé nous faire mal et ce n’est pas normal que notre cerveau nous envoie un message de douleur comme quoi il y a une blessure ?…);


• une "remarque" comme quoi si je le voulais vraiment, par la puissance de la pensée positive et du mental, mon bras soudainement lèverait comme par magie malgré une rupture de la coiffe des rotateurs, des tendons déchirés de bord en bord, une parésie scapulaire, un décollement des omoplates, une perte de force musculaire très importante, et aussi tous mes vertiges et pertes d’équilibre disparaîtraient, et je pourrais ainsi défier toutes les lois de la physique par le simple pouvoir du mental comme dans un film de science-fiction... C'est donc ma faute si je n’y arrive pas car je me mets des limites mentales? ;


• un "conseil" comme quoi le sommeil est important et que si je prenais une tisane de camomille ou un supplément de pisse de chameau le soir je dormirais bien (oui c’est certain que la pisse de chameau ça va enlever mes douleurs de subluxations d’épaules que je me fais juste à dormir dans mon lit en mousse-mémoire et ça va anéantir subitement la douleur des blessures qui me réveillent la nuit aux 15 minutes depuis 20 ans);


• une "remarque" comme quoi je suis trop stressée et que le stress c’est pas bon… (ouais ben comme par hasard je ne suis pas stressée sauf quand un connard vient me balancer ses idioties en pleine face);


Ben voilà ce que je vais faire dorénavant :


Je vais me boucher les oreilles en gueulant de toutes mes forces :

NOOOOOOOOON jusqu’à ce que le crétin déguerpisse loin de ma vue.


Pu capable. Tous ces gens vont me rendre folle.


J'ai tu l’air d’une connasse qui ne sait pas que dans la vie il faut manger sainement, bouger, dormir 8 heures par nuit, être positive, faire de la méditation ou relaxer en respirant profondément, qu’il faut vivre l’instant présent, bla, bla, bla, etc, etc, etc?


J'ai tu l’air d’une ignorante qui n'a jamais lu sur la médecine traditionnelle ni les médecines alternatives ?


J’ai tu l’air d’une imbécile qui n’a pas déjà consulté à peu près tout ce qui existe sur le SED pour pouvoir se prendre en charge ?


Si c’était si simple de guérir d’une maladie génétique du tissus conjonctif, je ne serais pas en perte d’autonomie en date d’aujourd’hui.


Non seulement leurs paroles me causent de l’anxiété, mais ces gens m’empêchent de faire mes deuils et nuisent à mon processus d’acceptation de mon handicap… Non on n'est pas dans un monde de licornes roses où tu guéris d’une maladie orpheline multi-systémique hyper complexe en buvant 4 cuillères de sirop d’érable sous un chêne en répétant 3 fois une parole magique par un soir de plein lune !


Alors vaut mieux accepter notre dégradation et notre état physique pour faire des choix éclairés, demander l’aide nécessaire qui est si difficile à obtenir dans notre système de santé, aller de l’avant dans notre vie, à notre rythme, selon nos limites, de façon réaliste.


Chaque jour est un combat : il faut réussir à faire ses journées (bouger, accomplir les gestes du quotidien, manger, etc), accepter de devenir peu à peu handicapée, accepter de devenir invalide à un jeune âge, faire plein de deuils (notre carrière, nos passions, nos rêves, etc), sans oublier qu'on se fait rabrouer et humilier par des dizaines de médecins chaque mois pendant des décennies, et il faut accomplir tout ceci en gardant le moral et le sourire.

Avons-nous besoin en plus de supposés "conseils" avisés ?


Le prochain qui veut me saouler de ses conseils bidons, je lui dis de stopper ça immédiatement. Ou alors je quitte la pièce sur-le-champ.


Pour ma part, j’ai fini d’être gentille.


- Suzie Auclair - 2020-09-19


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